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dimanche 8 février 2015

retour au passé pour expliquer la Fibromyalgie?

Aujourd'hui par expérience, ma volonté est d'expliquer avec mon cas, mes expériences, afin  d'améliorer la vie avec la fibro, en parlant de ce que j'ai fait et subi et non de laisser s'empirer les multiples cas. Je vais donc résumer mon passé avec la fibromyalgie soit disant arrivée par un coup de cageot reçu sur la nuque, un choc psykosomathique?, une injustice?mal traitance? on ne peut justifier, chacun peut se douter!
1970 début des crises! douleurs jusqu'à 2015 et plus?. en faisant le retour au passé cela n'a pas été le plus dur puisque enfant; un acte dans une période qui avait peut être enclenché ces douleurs, c'était du passé avant 1970, mais après.. C'est une autre histoire, ce sont des multiplications de frustrations, de rejets, d'incompréhensions, de révoltes intérieures, de maltraitances physiques ou psychiques, la tête a du mal, beaucoup de maux.
 Les d'étapes difficiles, de galères, s'ajoutent, font la barricade, mur de douleurs comme une carapace  qui ne veut plus en prendre mais au contraire s'en débarrasser.

Cela fait plus d'un mois que j'essaye d'aider celles et ceux qui sont concernés. Un pet dans l'eau!!!et me fatigue puisque je passe des heures devant mon ordi, position pas terrible, écrit avec petit coussin sous le poignet mais trop longtemps donc tendinites à répétitions, douleurs aux cervicales etc.. toutes douleurs s'accentuent.

Alors je pense que ma solution pour aider sera mon expérience en livre qui prouvera ma lutte, mais aussi ma réussite et peut être celles de bien d'autres qui me suivront, pour mieux accepter, moins penser, moins s'énerver et crisper, savoir lâcher prise, remettre à demain, pour moins sentir la souffrance. Savoir faire ce que je n'ai pas su faire et compris sur le tard,
Savoir ne pas faire ce que j'ai fait, par peur de mourir ou envie de mourir.
Mais aussi expliquer ce que peut occasionner cette saloperie qui est appelée Fifomyalgie,mais aussi n'importe qu'elle maladie qui fait souffrir et que l'on ne peut en abréger les douleurs, car toute douleur est pénible, dérangeante, affaiblissante physiquement et psychiquement.

 Des personnes se plaignent de leur impuissance, essayent tout ce qu'on leur dit ou propose pour moins souffrir, osent raconter un peu de leur vie surtout les emmerdes, ça soulage toujours. Elles ont raison, car ne sont surement pas écoutées ni comprises ni bien entourées, donc pas bien dans leur peau, galèrent seules, ou souvent avec des enfants sur le dos jour et nuit, pire avec un boulet pour mari.

Dans la médecine et depuis des années, comme pour les rhumatismes, les polyinsertionites, les  rhumatoides, tout ce qui a la terminaison en ite = fait très mal.
Pour ma part la mise au point et descriptions m'ont été faites par ma rhumatologue en 1999.
Polyinsertionite= rhumatisme des tissus mous=fibromyalgia
SPID = syndrome: polyalgique: Idiopathique: Diffus. Le tout=fibrosite, inflammation des fibres, = tout ce qui entoure les os!
Les explications ne m'ont pas soulagée, au contraire bien fait pleurer, me demandant comment j'allais faire pour continuer à vivre dans mes galères avec mes douleurs, mais en réfléchissant me dire aussi: puisque cela ne fait pas mourir il faut continuer à aller de l'avant en attendant qu'un médicament soit trouvé. Il paraît qu'au canada et en Allemagne on est en train de préparer, etc..alors cela encourage momentanément, mais les années passent et on nous répète toujours du même.

Personne, dans le médical, ne sait, mais à chaque visite, on vous donne des ordonnances à rallonges, des essais tous les 2 ou 3 mois, et le tour-nus de cabinets et de médecins, et répéter tout le temps les mêmes maux. Ma pensée: On ne sait ou on ne veut pas le dire tant cela rapporte?
Les plus honnêtes sont ceux qui vous connaissent et vous disent.on ne peut rien faire car tous les examens importants ont été faits et n'accusent rien, mais cela peut être interprété de: on s'en fout, on en a marre de me voir!ce qui fait très mal dans la tête et rebiffe tout le système nerveux et le corps entièrement crispé en souffre.

C'est très difficile d'entendre, quand on sait que s'il y a douleur, il y a cause, et plus si on n'a jamais entendu parler de ce phénomène à qui on a mis un nom vers les années 1990.

Alors en ce qui me concerne, quand enfin on m'a dit C'est "la fibromyalgie" et quelques bonnes explications, cela m'a soulagée dans la tête puisque le fait de souffrir et ne pas savoir pourquoi m'entêtait, me crispait, me faisait peur, m'énervait moi et mon entourage de l'incapacité de la médecine et tous ces médecins visités, etc..etc...
C'est tout un engrenage en plus des soucis de la vie, du travail et responsabilités qui accentuent les douleurs psychiques et physiques.


je ne peux ici répéter mon livre et ma vie, mais faire savoir que:
NE PAS SE LAISSER GAVER DE TOUT ET N'IMPORTE QUOI EST LE PLUS IMPORTANT POUR NE PAS AGGRAVER SON ETAT AVEC LES EFFETS SECONDAIRES.
Apprendre à doser le trop: manger et boire un peu de tout, voir la Pyramide alimentaire, éliminer les cons et les emmerdes possibles, se faire plaisir et plaire, rire et faire rire, remplir l'intérieur de sentiments heureux,
Les tisanes, bains, relaxations, massages, m'ont bien aidé, Savoir dire NON, se changer les idées, s'occuper de soi, ne pas pleurnicher ou faire voir ses ennuis ou douleurs, faire abstraction de tout ce qui peut peser et contribuer à augmenter les douleurs, c'est enfin ce que j'ai compris.

C'est en fait une hygiène de vie normale, que tout humain et adulte devrait avoir chaque jour, dès qu'il se lève, pour avoir une bonne nuit réparatrice, afin de bien se sentir et vivre sa vie.



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